I tipo cukrinis diabetas – klastinga liga, kasdien paliečianti tūkstančių lietuvių gyvenimus. Ja dažniausiai suserga vaikai ir jauni žmonės, todėl diabeto diagnozė aukštyn kojomis apverčia ne tik atžalų, bet ir jų tėvų kasdienybę. Ekspertai tikina, kad ši patirtis traumuoja visą šeimą, tačiau pirmiausia psichologinės ir emocinės pagalbos turėtų ieškoti būtent suaugusieji, nes jie, priešingai nei vaikai, gali pilnai suprasti ligos keliamą pavojų mažamečių sveikatai. Laiku neradus paramos, pasekmės gali itin skaudžiai atsiliepti visai šeimai.
Pasak bene 20-metį vaikus, sergančius I tipo cukriniu diabetu, konsultuojančios psichologės Jolantos Žilinskienės, diabeto diagnozę galima prilyginti krizei, kuri ištinka ne tik jauną žmogų, bet ir jo šeimą.
„Ši liga neša savyje labai daug skirtingų uždavinių tiek vaikams, tiek tėvams. Pastarieji privalo šiuos iššūkius įveikti per labai trumpą laiką – išmokti leisti insuliną, skaičiuoti atžalų su maistu gaunamus angliavandenius, matuoti glikemiją, nustatyti reikiamą insulino dozę. Dėl to tėvai susiduria su situacija, kurios diktuojamos sąlygos yra nesuderinamos su paprasto žmogaus turimais gebėjimas ar įgūdžiais. Tačiau jie privalo mokytis, nes nuo to, šiuo atveju, priklauso vaiko gyvenimo kokybė, o kartais ir gyvybė“, – sako J. Žilinskienė.
Anot jos, šios diagnozės išgirdimą taip pat galima prilyginti ir trauminei patirčiai: „Moksliniai tyrimai rodo, kad tėvai dar ilgą laikotarpį išgyvena potrauminio streso sutrikimo požymius – staiga iškylančius prisiminimus, kai buvo pranešta diagnozė, nuolatinę įtampą, negatyvų požiūrį į pasaulį, depresines nuotaikas, aukštą streso lygį, fizinius skausmus. Pats įvykis išgyvenamas kaip didžiulė netektis,., o akistatą su lėtine liga tikrai galima prilyginti praradimui. Juk netenkamas jų vaiko kaip sveiko žmogaus gyvenimas. Ši diagnozė tėvams sukelia daugybę skausmingų emocijų, kurias slepiant ir laikant viduje, jos ima veikti tiek psichinę, tiek fizinę sveikatą.“
Prieštarauja prigimtiniams instinktams
Psichologė pratęsia, kad dar vienas svarbus aspektas, kodėl tėvai jaučia psichologinę įtampą – nuolatinė I tipo cukrinio diabeto kontrolė, kuri yra sunkiai suderinama ar net prieštarauja prigimtiniams tėviškiems instinktams – saugoti vaiką nuo skausmo ir jį maitinti.
„Kad tėvai galėtų valdyti vaiko ligą, jie privalo kontroliuoti ir riboti vaiko maistą bei sukelti tam tikrą skausmą. Insulino injekcijos ir nuolatinis gliukozės tikrinimas reiškia dešimtis adatos dūrių per dieną. Ir nors modernios technologijos situaciją pagerina, to išvengti neįmanoma“, – teigia J. Žilinskienė.
Pašnekovė akcentuoja, kad tiek moksliniai tyrimai, tiek jos, kaip psichologės praktika rodo, kad tėvai su didesniais iššūkiais susiduria vaikams augant, jiems savarankiškėjant ir atsiskiriant nuo tėvų, atsiranda neapibrėžtis, kas yra atsakingas už ligos valdymą, kaip užtikrinti gerą jos priežiūrą. Šeimoje natūraliai padaugėja konfliktų ir nesutarimų, be to, tėvus nuolatinė diabeto kontrolė išalina, jie ima kentėti nuo lėtinio nuovargio sindromo, perdega.
Ragina nedvejojant ieškoti emocinės paramos
J. Žilinskienė toliau pasakoja, kad, jos manymu, psichologinė ir emocinė pagalba, tik nustačius I tipo cukrinio diabeto diagnozę, yra būtina: „Diabetu sergančių vaikų tėvai kartais sako, kad jų atžaloms reikia endokrinologų, o suaugusiems – psichologų. Ir nors vaikams irgi reikia psichologų, šis poreikis atsiranda vyresniame amžiuje, ypač paauglystėje, kai vaikai sąmoningai pradeda suprasti savo ligą, kuria ateities planus. Dėl to pirmiausiai privalome kalbėti apie tėvus, jie turėtų mokėti išbūti su vaikais, juos palaikyti, atliepti atžalų emocijas ir priimti jų skausmą.“
Anot specialistės, psichologinė ir emocinė pagalba itin reikalinga yra pačioje pradžioje, norint išgyventi įprasto gyvenimo praradimą, atrasti būdus, kaip gyventi su šia liga. Tai padeda tėvams ramiau pažiūrėti į situaciją, suprasti, kad jie dėl vaiko ligos nėra kalti, paleisti neigiamas emocijas ir priimti ligą. Taip pat emocinė parama gali pagelbėti nukreipiant tiek tėvų, tiek vaikų žvilgsnį nuo diabeto ir užtikrinti, kad liga neuzurpuotų jų kasdienybės.
„Tėvams svarbu ieškoti būdų, kaip padėti vaikui gyventi su šia liga. Abu vaiko tėvai turėtų dalintis ligos valdymo atsakomybe ir leisti pailsėti vienas kitam nuo kasdienės ligos priežiūros rutinos. Be to, itin reikšminga ir artimųjų pagalba. Kuo daugiau šeimai artimų žmonių mokės pasirūpinti diabetu sergančiu vaiku, tuo bus lengviau. Kelios laisvos valandos, diena, o kartais net savaitė gali tapti didžiuliu energijos pliūpsniu tėvams. Tiesa, nebijoti prašyti pagalbos turėtų ir tėvai: juk stiprūs žmonės yra tie, kurie žino savo ribas ir gali paprašyti paramos iš išorės. O šiuo atveju, pagalba tikrai praverčia visiems“, – sako J. Žilinskienė.
Naštą palengvina ir bendruomenės kūrimas
Vaikų ir jaunimo diabeto klubo „Diabitė“ valdybos narė Asta Adomaitytė pritaria, kad laiku suteikta emocinė pagalba palengvina psichologinę ir emocinę šeimos būklę, sumažina įtampą ir taip tiesiogiai prisideda prie sėkmingesnio ligos valdymo, psichinės ir fizinės sveikatos būklės pagerėjimo.
„Pirmojo tipo diabetu vien Vilniaus miesto savivaldybėje serga apie 1,3 tūkst. žmonių. Tai reiškia, kad su šia liga susijusios problemos daro tiesioginę įtaką dar bent 3 tūkst. šeimos narių ir apie 6 tūkst. artimųjų, kurių psichoemocinė būklė yra veikiama neigiamai. Tačiau emocinės ir psichologinės pagalbos sergantiesiems ir jų šeimoms reikalauja daugybės specifinių žinių ir supratimo, ką išgyvena žmogus. O tokių žinių turinčių specialistų Lietuvoje yra vienetai“, – sako A. Adomaitytė.
Jos teigimu, dar pernai „Diabitė“, bendradarbiaudama kartu su LSMU Kauno klinikomis, paruošė vieną konsultantą savanorį, kurio atžala serga I tipo cukriniu diabetu, teikti emocinę pagalbą telefonu. Taip pat šiemet gavus dalinį finansavimą iš Vilniaus miesto savivaldybės buvo suorganizuoti papildomi mokymai, tad emocinę pagalbą teiks dar 3 konsultantai, pagerės paslaugos prieinamumas.
„Mes stengiamės, kad tėvai suprastų, jog šioje situacijoje jie neturi būti vieni – šiuo metu organizuojame renginių ciklą, susijusį su emocine parama diabetu sergantiesiems ir jų artimiesiems. Tikime, kad tokios bendruomenės kūrimas prisideda prie sergančiųjų gerovės užtikrinimo, leidžia jiems pajusti didesnį palaikymą“, – sako Vaikų ir jaunimo diabeto klubo „Diabitė“ valdybos narė.
